遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见的遗传性疾病,已被纳入我国第一批罕见病目录,喉头水肿等急性症状可危及生命,患者及家庭疾病负担沉重。
近年来通过国家及社会各界的不断努力,国内HAE诊疗水平正在逐步提升,但目前国内的HAE临床诊疗仍存在未被满足的需求。鉴于此,中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会主办“HAE规范化诊疗能力建设项目”。
2023年3月11日,全国HAE规范化诊疗能力建设项目推进会在广州成功召开,此项工作正式扬帆起航。全国23家医院成为项目首批重点建设培养中心,在辐射区域起到规范化诊疗带头的作用。河南省人民医院过敏反应科受邀参加此次会议,成为23家首批建设单位,王思勤主任为16位核心专家之一,以共谋中国HAE之道,共筑HAE患者中国防线。